Proyecto VOZ, más cerca de los enfermos esquizofrénicos y sus familiares

Miércoles, 11 enero 2017



La UAH participa en el proyecto VOZ para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes con esquizofrenia y las de sus cuidadores.

La esquizofrenia es una enfermedad mental que afecta en España a casi medio millón de personas, en torno al 1% de la población. La carga hereditaria es grande ( un 50% de los casos), aunque también influyen otros condicionantes. Se trata de una patología que genera, en la mayoría de enfermos, importantes niveles de discapacidad. Suele iniciarse en la adolescencia o la primera juventud y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es la tercera causa de discapacidad entre personas de entre 14 y 44 años. Esta enfermedad cursa con dos tipos de síntomas: los denominados síntomas ‘positivos’, o propios de la descompensación (delirios, alucinaciones y desorganización del pensamiento); y los síntomas ‘negativos’: apatía, falta de motivación y retraimiento social. Los síntomas positivos están relacionados con las fases agudas de la enfermedad, mientras que los negativos se perciben en las fases de recuperación.

Guillermo Lahera.



El proyecto VOZ, que gestiona CiBERSAM, una red del área temática de Salud Mental formada por 23 grupos de investigación clínica, preclínica y traslacional pertenecientes a ocho comunidades autónomas, y en la que participa la UAH, ha realizado una encuesta a gran escala, la de mayor envergadura hasta la fecha en España y Europa, con un registro de 5.200 participantes de todo el territorio nacional ( de los que dos tercios son pacientes y el resto cuidadores).

El profesor de la UAH implicado en el proyecto, Guillermo Lahera, señala que el objetivo era ‘conocer sus necesidades reales y sus opiniones sobre el tratamiento que reciben, con el fin de mejorar los protocolos de actuación y avanzar hacia una medicina colaborativa en la que la voz del paciente se tenga en cuenta en la actividad cotidiana de la consulta y en los planes de salud’.

La encuesta deja en evidencia varias cosas y algunas de gran trascendencia. Lo más importante y lo que más necesitan los pacientes afectados por la esquizofrenia es cubrir sus necesidades afectivas en su relación de pareja, amigos y familiares. ‘Es algo muy obvio en cualquier persona que no padece una enfermedad mental y nos hace ser conscientes de que, más allá del estigma que tiene la enfermedad mental y cómo de forma inconsciente tendemos a discriminar y a tener prejuicios sobre los pacientes con esquizofrenia, este tipo de personas son como el resto y tienen las mismas necesidades’, indica Lahera.

Uno de cada tres pacientes refiere que el tratamiento psicoterapéutico llegó tarde, algo muy significativo en una enfermedad en la que el tratamiento farmacológico es muy efectivo, pero que siempre tiene que ir acompañado de actuaciones psicosociales. ‘Esto implica que debemos mejorar la detección precoz de la enfermedad, invertir más recursos para abordar el problema cuando surge, en la época de la adolescencia y la primera juventud’.

Lahera reconoce que ‘no es fácil para un experto distinguir en la adolescencia si determinadas conductas obedecen a un cuadro de esquizofrenia o están relacionadas con otro tipo de comportamientos típicos de esta edad. ¿ Qué distingue a un enfermo con esquizofrenia?: el paciente pierde su rendimiento habitual, se produce un retraimiento social, ya no quiere quedar con nadie, está en su propio mundo; se le nota confuso, su discurso es caótico y, sobre todo, el paciente refiere que está teniendo alucinaciones y desarrolla ideas que no son muy habituales en él’. En estos casos, inmediatamente hay que acudir al psiquiatra.

Todo se complica cuando hay consumo de tóxicos. Los chicos que empiezan estos cuadros tienden a buscar en las drogas un erróneo ‘autotratamiento’. En este caso, drogas como el ‘cannabis’ actúan como precipitante.

Por otra parte, según esta encuesta, el 45% de los pacientes presenta poca o nula libertad para tomar decisiones. No tienen sensación de libertad ‘por lo que tenemos que ir a un modelo que favorezca la autonomía de las personas afectadas, promover más asociaciones en las que encaucen sus necesidades’, agrega Lahera.

Lo que más valoran de su psiquiatra además, es que les proporcione información sobre el trastorno mental que padecen y que se investigue en la localización de las causas y la mejora de tratamientos.

 

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