Ana C, de Castro en un poblado africano.

-Ana, ¿cómo entras en contacto con esta enfermedad, el Síndrome de Cabeceo?
-Hace unos años llegué a Tanzania para impartir clases de educación sanitaria entre los miembros de la tribu de los Masai. Entre aldea y aldea encontramos a un niño de unos cinco años, que movía con rapidez y constantemente la cabeza hacia adelante en brazos de su madre. Estaba completamente deshidratado. Intentamos ayudarle, pero la madre nos lo prohibió, porque no tenía la autorización del padre…Tuvimos que marcharnos, pero investigué y busqué hasta que encontré qué era el Síndrome de Cabeceo o Nodding Sindrome (NS). A partir de ahí comencé a interesarme. En 2015 terminé un máster en medicina tropical y me fui a hacer las prácticas al norte de Uganda, a un hospital gubernamental. Elegí este espacio porque era una de las zonas endémicas de la enfermedad. Fui a los centros de Nooding que tiene el gobierno y traté de acceder a las aldeas y conocer la problemática de los niños. El resultado fue un Trabajo de Fin de Máster (TFM) en el que hago una revisión sistemática sobre la enfermedad, para dar a conocer lo que se sabe de ella.

-¿Qué es el Síndrome de Cabeceo o Nodding?
-Se trata de un síndrome definido recientemente. Hasta el año 2012 no tenía nombre y hasta 2013 no se produce la descripción clínica de la enfermedad. Solo afecta a niños y niñas pequeños de zonas concretas: sur de Sudán, norte de Uganda y noroeste de Tanzania; suele aparecer en torno a los 5 años y se desarrolla hasta los 15. La mayoría de ellos no supera los 18 años. Uno de los primeros síntomas es el cabeceo reiterado y rápido que, también de forma vertiginosa, deriva en problemas psicomotores y de carácter cognitivo severos que postra a los niños en una cama, donde mueren, a veces de inanición, porque les resulta imposible comer debido al cabeceo… Rápidamente se desencadenan deformaciones óseas, el labio inferior sufre atrofia muscular y tienen comportamientos propios de enfermedad psiquiátrica, por eso las familias los atan a los árboles para evitar que hagan daño... La creencia es que es una maldición o que es contagioso, lo que produce un estigma social y cultural muy importante.

-Inicialmente se pensó que se trataba de un síndrome postraumático ocasionado por la guerra…
-El interés científico empieza en 2011 y los investigadores inicialmente piensan que se trata de un trauma sicológico por todos los padecimientos sufridos en la guerra. Lo califican como una enfermedad psiquiátrica causada por un trauma psicológico infantil. Después se ha comprobado que en las zonas donde se produce la enfermedad prolifera un tipo de parásito, la filaria, que se transmitiría a los niños a través de la picadura de un vector, la mosca negra. Las investigaciones están avanzando últimamente para conocer el origen de la enfermedad: lo más novedoso es que se piensa que el paso del parásito por el cerebro haría que se desencadenasen las convulsiones y éstas podrían provocar que se libere una respuesta autoinmune, que es la que generaría el resto de los síntomas psicomotores severos y retrasos cognitivos, hasta causar la muerte.

-El origen se desconoce, pero ¿hay forma de tratarlo?
-Yo solo conozco lo que ocurre en el norte de Uganda. Solo hay tratamiento sintomático y apoyo psicológico, pero no hay cura para esta enfermedad. Desde 2014 también hacen campañas antiparasitarias contra la mosca negra para evitar picaduras.

-¿Y por qué ahora surge, de tanto en tanto, en los titulares de los periódicos?
-Pues yo creo que por la incidencia. El registro histórico de la enfermedad empieza en los años 50. Un psiquiatra noruego visita Tanzania y describe un caso. Hasta el año 97, coincidiendo con la guerra de Uganda y Sudán, no hay nuevas dataciones de casos y en 2009 se produce un incremento tremendo, detectándose 2.000 casos. La comunidad científica se ha interesado por este asunto y está afianzando el conocimiento de la enfermedad. Ahora lo deseable es que los avances continúen y se logre conocer el origen, para tratar de encontrar la solución.

Publicado en: Entrevista