La UAH, sede de la primera Cátedra de Investigación y Formación en Enfermedades Raras

El objetivo de esta Cátedra, que se crea en colaboración con la empresa farmacéutica Takeda, es impulsar la formación de los profesionales de la salud en enfermedades raras para lograr un diagnóstico más temprano y un mejor abordaje de estas patologías.

La directora general de Takeda Iberia, Stefanie Granado, y el rector, José Vicente Saz, han participado en la firma de un convenio marco de colaboración para la creación de esta nueva Cátedra, destinada a mejorar la visibilidad de las enfermedades huérfanas, transformar la vida de los pacientes e impulsar la investigación en estas patologías.

Y es que no se nos puede olvidar, como señala el director de la Cátedra y profesor de la UAH, Melchor Álvarez de Mon, que se trata de ‘enfermedades de muy baja prevalencia y, por tanto, el médico no suele estar habituado a su diagnóstico, por lo que es esencial su formación para poder identificarlas y que los avances en su tratamiento puedan ser cada vez más significativos’.

La cátedra, que contará con la participación de médicos asesores especialistas en su ámbito de actuación,  también estará representada en la UAH por el profesor José Luis Zamorano.

Además de la formación, se hará hincapié en la concienciación sobre este tipo de enfermedades que, como indica la directora general de Takeda Iberia, afecta a más de 3 millones de personas en España.

José Vicente Saz también ha manifestado que este tipo de cátedras ‘son un claro ejemplo de lo imprescindible que resulta invertir y promover los estudios científicos en el ámbito universitario, puesto que las investigaciones que desarrollamos redundan en un beneficio para la sociedad. En este caso, además, puede significar la mejora de la calidad de vida en grupos que, por su reducido número, no son con frecuencia objeto de estudio’.

Takeda y la Universidad de Alcalá han colaborado en los últimos años con la puesta en marcha de distintos estudios de postgrado, como el Máster en Enfermedades Lisosomales, el título de Experto Universitario en Angioedema Hereditario, el Máster en Coagulopatías y varios seminarios en genética clínica. Todos estos estudios han tenido gran acogida entre los profesionales de la salud y una valoración excelente.

‘La experiencia que tenemos en áreas tan específicas como las enfermedades raras o la terapia celular nos obliga no solo a innovar en los tratamientos sino también a acompañar a los profesionales sanitarios en su uso y formación. Precisamente, en la planta de fabricación de medicamentos celulares de Takeda en Madrid se produce la primera terapia celular alogénica de la compañía, designada medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento. Por ello, queremos colaborar como referencia para un mayor conocimiento y estudio de cuestiones tan concretas, agrega Stefanie Granado.

Takeda cuenta con un aprendizaje de más de 30 años en el ámbito de las enfermedades raras durante los cuales ha consolidado su investigación en esta área y construido una amplia cartera de medicamentos para patologías como el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry, trastornos de almacenamiento lisosomal y otras enfermedades de etiología genética, así como marcas innovadoras en angioedema hereditario y una amplia cartera en hemofilia


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